رئیس‌بنیاد امور بیماری‌های خاص در حالی ادعا کرده است که «با اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، تولد بیماران تالاسمی افزایش داشته» که از زمان ابلاغ دستورالعمل اجرای ماده ۵۳ این قانون برای استاندارد‌سازی غربالگری‌ها کمتر از دو ماه گذشته است!

سرویس اجتماعی

فاطمه‌هاشمی رفسنجانی رئیس‌بنیاد غیر‌دولتی امور بیماری‌های خاص دیروز در مصاحبه با روزنامه «هم میهن» مدعی شده بود که «از زمان اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، تولد بیماران تالاسمی افزایش داشته است».
درخصوص ارزش علمی و دقت این ادعا که مشخص نیست بر اساس کدام بررسی علمی مطرح شده همین بس که بدانیم هنوز از زمان ابلاغ دستورالعمل اجرای ماده ۵۳ این قانون توسط وزیر بهداشت برای استاندارد‌سازی غربالگری‌ها دو ماه نگذشته است و طی این مدت هیچ مداخله‌ای در فرآیند غربال‌گری‌های بارداری نمی‌تواند منجر به افزایش ناهنجاری‌ها شود. حال چطور ممکن است اجرای این دستورالعمل که اساساً ربطی هم به بحث تالاسمی ندارد در کمتر از دو ماه باعث افزایش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی شده باشد؟!
قانون «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» که پس از هشدارهای مکرر کارشناسان و جمعیت‌شناسان درخصوص تهدید و بحران کاهش جمعیت در کشور طی دو سه دهه آینده و لزوم اتخاذ قوانین و سیاست‌های تشویق‌کننده و تسهیل‌گر برای افزایش فرزندآوری و استفاده مطلوب از پنجره طلایی جمعیتی فعلی در مجلس به تصویب رسید، ۲۴ آبانماه سال گذشته توسط رئیس‌جمهور برای اجرا ابلاغ شد. حتی اگر خانم‌هاشمی، اصل ابلاغ کلیات این قانون را بدون توجه به گذشت کمتر از دو ماه از ابلاغ دستورالعمل اجرای ماده ۵۳ این قانون برای استاندارد‌سازی غربالگری‌ها ملاک قرار دهد، باید گفت هنوز از ابلاغ کلیات قانون نیز
۹ ماه نگذشته است که بتوان نتایج اثر آن بر روی افزایش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی را بررسی کرد!
از سوی دیگر؛ تنها دستورالعملی که مرتبط با قانون جوانی جمعیت درخصوص بررسی نواقص جنینی در وزارت بهداشت بازنگری شده در مورد ناهنجاری‌های کروموزومی است که مشخصا شامل سه بیماری مشخص تریزومی ۱۳،۱۸ و ۲۱ می‌شود، اما تالاسمی یکی از انواع نواقص ژنتیکی است که دستورالعمل اخیر ابلاغی وزارت بهداشت برای آن تعیین تکلیفی ننموده و روال آن با گذشته هیچ تفاوتی نکرده است، و نشان می‌دهد این چنین ادعاهایی بی‌پایه و بدون سند و مدرک مطرح شده است.
نکته مهم اینکه برای تالاسمی غربالگری روتین برای همه زنان باردار نداشته و نداریم. فقط قبل از ازدواج غربالگری از زوجین می‌شود که منعی ندارد؛ روند نیز به این صورت است که اگر دختر و پسر بر اساس آزمایش پیش از ازدواج هر دو تالاسمی مینور داشتند (یعنی فقط ناقل ژن بالقوه تالاسمی باشند) توصیه به عدم ازدواج این دو با هم می‌شود اگر دو فرد مینور اصرار داشتند که با هم ازدواج کنند آنگاه مقرر می‌شود که در بدو بارداری غربالگری شوند برای کشف تالاسمی ماژور چرا که زوج مینور اگر ازدواج کنند در هر بارداری احتمال ۲۵ درصد فرزند آنها مبتلا به تالاسمی ماژور می‌شود، اوایل بارداری جنین این زوج‌ها تست می‌شود و در صورت تایید تالاسمی ماژور سقط قانونی انجام می‌شود، این روند هیچ تغییری نکرده است و مشخص نیست خانم‌هاشمی بر چه اساسی مدعی تاثیر اجرای قانون جوانی جمعیت بر افزایش نوزادان مبتلا به تالاسمی شده است.
چنین ادعایی از شخصی که سواد بالایی در این خصوص هم نداشته باشد عجیب است چه رسد به فردی که سال‌های سال است حالا یا به لطف علم و توانایی و یا انتساب خانوادگی مسئول یک بنیاد مربوط به بیماران خاص است!
ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت برای حفظ سلامت مادر و جنین
موضوع غربالگری‌های غیر علمی که در مواقع زیادی منجر به سقط‌های غیر ضروری هم می‌شد و گردش مالی هنگفت پشت پرده آن در سال‌های گذشته با حدود یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفری که سالانه وارد مرحله اول غربالگری می‌شدند، همچنین استرس بی‌مورد و مضری که به مادران باردار وارد می‌کرد می‌طلبید که مجلس و دولت و وزارت بهداشت برای سر و سامان دادن به آن وارد گود شوند.
بر همین اساس، مطابق ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، بررسی ناهنجاری‌های کروموزومی جنین در مادران باردار، استاندارد‌سازی و هدفمند می‌شود تا زیر نظر پزشکان متخصص زنان و زایمان، از جنین‌های سالم تا هنگام تولد بیش از گذشته مراقبت شود.
در همین خصوص، سرپرست اداره جوانی جمعیت و مسئول دبیرخانه قرارگاه سلامت و جوانی جمعیت وزارت بهداشت، اواخر فروردین امسال و پیش از ابلاغ این دستورالعمل گفته بود: در راستای حفظ سلامت مادر و جنین در ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، نحوه استاندارد‌سازی چگونگی تجویز و عملکرد پزشکان و اصلاح روش‌های غربالگری و تشخیصی به خوبی مشخص و معین شده است. در این ماده قانون، هدف اصلی حفظ سلامت مادر و جنین است؛ به نحوی که با ارجاع غیر کارشناسانه و انجام اعمال تهاجمی جان مادر و به ویژه جنین به خطر نیفتد. با تصویب این قانون انجام آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های تشخیصی مبتنی بر استانداردهای علمی دقیق‌تر شده و از ایجاد استرس زود‌هنگام و زیاد به مادر در دوران شیرین بارداری جلوگیری می‌شود.
به گفته صابر جباری، انجام درخواست آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری جنین نه به اجبار پزشکان بلکه توسط یکی از والدین و البته با تشخیص پزشک متخصص، از اعمال هزینه اضافی به بسیاری از خانواده‌های کم برخوردار، مستمند و مستضعف جلوگیری می‌کند، مضافا اینکه حتما تشخیص پزشک متخصص در انجام یا عدم انجام آزمایشات غربالگری از پزشک سطح یک (پزشک عمومی) عاقلانه‌تر و عالمانه‌تر است.
وی بیان داشت: جهت ارزیابی، نظارت و پایش اجرای این بند از قانون به منظور حفظ سلامت مادر و جنین ارزیابی عملکرد پزشکان، آزمایشگاه‌ها و مراکز تصویر‌برداری و جلوگیری از هرگونه اعمال سلیقه شخصی، کسب منافع مالی بیشتر، کل فرآیند درخواست، انجام، ثبت داده‌های آزمایشگاهی و تصویر‌برداری در سامانه الکترونیک، ثبت و نتیجه آن بر پایه هوشمند‌سازی، با رعایت اصول محرمانگی شفاف خواهد شد.
هدف چیست؟
به راستی هدف از این اظهارات بی‌پایه و کوبیدن قانون جوانی جمعیت چیست؟ آیا این مصاحبه در ادامه گزارش غیر منطقی چند روز قبل روزنامه اصلاح‌طلب هم میهن برای ترساندن مردم از هزینه فرزندآوری معنی و مفهوم خاصی دارد و به نوعی در شرایطی که کاهش جمعیت می‌تواند در سال‌های آینده تبدیل به یک بحران ملی شود، این رسانه و یک طیف فکری خاص به جای انجام صحیح رسالت خود در پیشگیری از این بحران، هدف دیگری که مطلوب دشمنان این کشور است را دنبال می‌کنند؟
حمایت از بیماران خاص را نمی‌بینید؟
رئیس‌بنیاد امور بیماری‌های خاص در همین مصاحبه گفته است: «افزایش نجومی قیمت دارو‌های بیماران ام اس، دیالیزی، پیوند کلیه، تالاسمی و سرطان، وضعیت را برای این بیماران بسیار بد کرده و طرح جدید دارویار هم دردی از آنها دوا نمی‌کند.»
در این خصوص باید گفت؛ یکی از سیاست‌های دولت سیزدهم در حوزه سلامت طی این مدت حمایت از بیماران خاص بوده است به عنوان مثال می‌توان در کنار تصویب اساسنامه صندوق بیماری‌های «خاص و صعب‌العلاج» به اختصاص بودجه پنج هزار میلیارد تومانی برای بیماران خاص با همکاری مجلس اشاره کرد. در همین روزهای گذشته نیز در پی دستور رئیس‌جمهور و با اقدامات سازمان غذا و دارو دو محموله داروی بیماران «اِس.اِم.اِی» ترخیص شده است.
با اجرای همین طرح «دارویار» در روزهای اخیر نیز که با هدف پیشگیری از قاچاق دارو و هدر رفت ارز اختصاص یافته به دارو عملیاتی شده است، نیز می‌توان حمایت از همه بیماران و حتی کاهش قیمت برخی اقلام دارویی از جمله داروی بیماران خاص در پوشش بیمه را دید.
رئیس‌‌سازمان غذا و دارو در همین خصوص می‌گوید: با حذف یارانه از دارو‌های تولید داخلی که برای تهیه مواد اولیه موثره وابسته به ارز ترجیحی بودند قیمتشان واقعی شد و در عوض یارانه دولتی دارو را به انتهای زنجیره یعنی بیمه‌ها منتقل کردیم که به دست مصرف‌کننده واقعی برسانند؛ یعنی هر کسی که دارای یک بیمه پایه باشد و با نسخه پزشک به داروخانه مراجعه کند می‌تواند از یارانه دارو استفاده کند.
بهرام دارایی با تاکید بر اینکه مردم دارو‌ها را با همان قیمت قبل تهیه می‌کنند افزود: قیمت دارو هیچ تفاوتی با قبل که ندارد هیچ، حتی پرداختی مردم در بعضی دارو‌ها کاهش هم پیدا کرده است مخصوصا برای بیماران خاص و صعب‌العلاج که کاهش پرداختی از جیب بیمار هم داریم؛ چراکه ما سطح پایه قیمت دارو‌ها که بیمه آنها را پوشش می‌داد بالاتر هم بردیم دارو‌هایی که بیشتر مصرف می‌شد.
شفاف سخن بگویید
حالا که دولت اساسنامه صندوق بیماری‌های
«خاص و صعب‌العلاج» را تصویب و پنج هزار میلیارد تومان برای هزینه‌های درمان این بیماران در نظر گرفته است، زمان مناسبی است که خانم فاطمه‌هاشمی هم به جای این اظهارات، قدری شفاف‌تر از مجموعه تحت مدیریت خود با همه خدمات انجام شده سخن بگویند. آیا مشکل ساماندهی بودجه بنیاد توسط دولت است یا چیز دیگری؟